KEHITYSVAMMAISEN KUNDIN FAIJANA

Olen lähes 65-vuotias karvainen äijänkäppänä Stadin Valkasta. Ehdin seurata duunielämässä 36 antoisaa vuotta ammatillisen kuntoutuksen parissa, kuinka neurologiset vammat ja sairaudet sekä mielenterveyden häiriöt vaikuttavat ihmiset fyysiseen, psyykkiseen, sosiaalisen ja tiedolliseen toimintakykyyn. Tajusin tuona aikana, että ihminen on aina ensisijaisesti ihminen ja vasta toissijaisesti vammainen. Ihmisarvon kunnioitus alkaa jokaisen yksilön tasavertaisesta ja oikeudenmukaisesta kohtelusta.
Skiglasin tässä hommassa vieläkin syvemmälle omassa daijussani, kun perheeseemme syntyi 28 vuotta sitten kundi nimeltään Arska, joka oli jo syntyessään hukkua alkusköneensä. Kun kundin pumppu paikattiin ja monipuolinen kuntoutus alkoi, svengiä on riittänyt, vaikka muille jakaa. Arska on ollut meno- ja maailmanmies jo snadista lähtien. Hän lähti jo v. 1992 mutsinsa ja faijansa kanssa ekalle ulkomaanreissulleen Belgiaan ja Hollantiin. Reissaaminen tapahtui tuolloin stogella kulkien.
Kerron Tukilinjan blogissani helmi-maaliskuussa 2019 sekä faijan että kundini Arskan näkökulmasta, millaista on elää kehitysvammaisena hemmona Suomessa ja muualla Euroopassa. Tarinat perustuvat omiin kokemuksiimme. Työssäni ja yksityiselämässäni tekemieni havaintojen mukaan ihmisarvon ja –oikeuksien toteutuminen edellyttää sitä, että jokainen ihminen saa riittävästi omassa arjessaan tarvitsemaansa yksilöllistä tukea, apua ja ohjausta. Vammaisena syntyminen ei ole kenenkään oma valinta. Minusta vammaisten ja vajaakuntoisten ihmisten ihmisoikeuksien laiminlyönti ja alimitoitus ovat rikos ihmisyyttä vastaan.
Arska on nykyisin puolitoistametrinen vauhtiveikko, joka tykkää Olavi Virrasta ja bluesista. Kotona hän takoo kannuja ja skulaa kosketinsoittimellaan. Sosiaalisena ja myötäelämiskykyisenä ihmisenä Arska tulee hyvin toimeen toisten ihmisten kanssa. Downin syndroomasta johtuvan vaikean kehitysvammaisuutensa vuoksi hän ei pärjää arjen toiminnoissaan itsenäisesti, vaan hän tarvitsee kaikissa toiminnoissaan aikuisen henkilön apua ja ohjausta sekä ympärivuorokautista valvontaa. Puutteet viestinnässä, keskittymiskyvyssä, pitkäjänteisyydessä ja oman toiminnan ohjaamisessa heikentävät olennaisesti hänen yleistä suoriutumistaan. Tästäkin huolimatta Arska-köriläs elää täysivaltaista ja tasa-arvoista elämää perheessään ja bunkkaa edelleen lapsuuden kodissaan.
Arskalla on vaikeuksia ulkomaailman kanssa kommunikoinnissa. Kaikki eivät ymmärrä hänen omaa kieltään, jossa on myös omat yleiskäsitteensä, lyhyet lauserakenteensa ja adjektiivinsa. Toki hän osaa ilmaista omaa vankkaa tahtoaan myös eleillä ja viittomilla. Puhe- ja kirjoitustaidottomana henkilönä hänen on kuitenkin vaikea laatia valituksia viranomaisille, kun häntä kohdellaan yhteiskunnassa epäoikeudenmukaisesti. Faijalla on ollut tapana jeesata kundiaan, mikäli näin on päässyt lipsahtamaan sivistysvaltiossa.
Arska käy arkisin duunissa Stadin ylläpitämässä Pasilan toimintakeskuksessa. Faija vie hänet hommiin ja hilaa hänet iltapäivällä takaisin himaan. Arskan työnkuvaan kuuluvat mm: paperisilppurin käyttö, astianpesukoneen täyttö ja tyhjennys, roskakorien roudaaminen ja pyörätuolissa olevan kollegan työntäminen ulkoilupäivänä. Hän viihtyy hyvin Pasilassa, koska hän kokee olevansa oman yhteisönsä arvostettu jäsen. Arska käy kerran kuukaudessa kolmen vuorokauden kestoisessa tilapäishoidossa Pihlajiston pienryhmäkodissa, jotta muu perhe pääsee välillä huilaamaan.
Itsestäni voin kertoa sen, että kirjoittaminen on ollut aina keskeisellä sijalla omassa elämässäni.

Matti Laitinen
Julkaistu Tukilinja -lehdessä 1/helmi-maaliskuu 2019
https://www.tukilinja.fi/blogilinjallamatti/moikka-maailma/